Høringssvar, månedsbreve, medlemsblade

Høringssvar - sundhedsvæsenets klagesystem.

19. januar 2010

Patientforeningen Danmarks høringssvar vedrørende Høring over Lov om ændring af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet, lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed, sundhedsloven og forskellige andre love.

Det første, der undrer os, er, at lovudkastet overhovedet ikke beskæftiger sig med erstatningssystemet på trods af, at dette var intentionen. Udgangspunktet var jo at forbedre klage- og erstatningssystemet, hvilket overskriften på lovudkastet vidner om. Men lovudkastet beskæftiger sig overhovedet ikke med erstatningssystemet, hvilket lægger et utroværdigt præg på hele projektet.

Klagesager behandles udenfor nævn – det går ikke.

Patientombudet får en central plads i klagesystemet, hvis lovudkastet vedtages.

Der lægges i forslaget op til at Patientombudet ved sagsbehandling kan afvise klager. Allerede her ligger en vurdering, et skøn, hvilket betyder at alt for mange afgørelser sandsynligvis vil blive truffet uden en nævnsafgørelse. Ydermere er der ingen ankemulighed. Hvilke tiltag Patientombudet vil tage i form af f.eks. formulering af regler og indføring af standarder, kan man gøre sig mange tanker om: Høringsfristen for lovudkast til et nyt klagesystem bør forlænges, og et nyt lovudkast må tage højde for disse overvejelser.

Patientindflydelse er afgørende vigtig i klagesystemet. Patientforeningen Danmark ser med nogen tilfredshed, at regionernes mulighed for at udpege lægmænd til Patientklagenævnet ændres til, at forbruger- og patientorganisationers får mulighed for at udtale sig om de beskikkede medlemmer til Disciplinærnævnet. Ændringen er imidlertid slet ikke omfattende nok til at sikre patienterne de rettigheder, som de har krav på. Lovudkastet vil sænke kvaliteten i behandlingen, patientsikkerheden og retssikkerheden.

Lovudkastet svækker patienternes retssikkerhed yderligere.

Forslaget vil medføre en fortsat tung lægedominans i klagesystemet og ikke som det er hensigten – en styrkelse af patienternes retssikkerhed. En styrkelse af patienternes retssikkerhed vil blandt andet være afhængig af følgende:

I et fremtidigt Disciplinærnævn skal patienten have langt større muligheder for at blive hørt end tilfældet har været i Patientklagenævnet. Der skal være ligestilling mellem patient og behandler, når det drejer sig om beviser. Journalen er central i bevisførelsen, der skal arbejdes hen imod et system, hvor alle patienter i sundhedsvæsenet skal underskrive deres egen journal. Journaler indeholder i dag alt for mange fejl. Eksempel: En patient klager over, at han ikke er blevet undersøgt ordentligt og ikke har fået at vide, hvad han fejler, og det fremgår heller ikke af journalen. Behandleren påstår, at han har sagt til patienten, hvad han fejler. Det bliver så taget for "gode varer", selvom denne påstand ikke kan bevises.

Samtidig findes der alt for mange afgørelser fra Patientklagenævnet med eksempler på, at nævnet ikke har forholdt sig til alle sagens klagepunkter. Det skal være et krav til alle nævnsmedlemmer samt til eksterne konsulenter, om at alle skal have læst og udtale sig om alle sagens klagepunkter. Der skal være mere konkrete regler, der sikrer, at specialister, lægekonsulenter og eksterne konsulenter har den fornødne viden. Der skal være mere stramme regler om inhabilitet. Problemer omkring inhabilitet bør undgås i hele klagesystemet, inklusive i Retslægerådet. Danmark er som bekendt et lille land, og på nogle af specialerne er der naturligt nok mange inden for faget, som kender hinanden. Det kommende disciplinærnævn bør kunne anvende lægekonsulenter fra de andre nordiske, EU/EØS lande, når der skal indhentes en udtalelse.

Loven skal indeholde regler om, at patientrepræsentanter skal ind i et klagesagsforløb langt tidligere end det er foregået i Patientklagenævnet. I det nuværende Patientklagenævn kommer lægpersonen ofte først ind i sagen, når der foreligger et forslag til afgørelse. Lægpersonen kunne f.eks. involveres allerede dér, hvor embedslægen får de indklagede lægers version af hændelsesforløbet.

Der skal være en fælles indgang til klagesystemet, som bør være under offentlig forvaltning. Også klager, der vedrører tandbehandling bør behandles i dette fælles klagesystem. Endvidere bør klagesystemet behandle klager over service, klager som i dag henvises til regionerne. I dag findes der ingen regler for, hvordan regionerne skal behandle klager over serviceniveau. Mange patienter beretter om kortfattede standardsvar, som ikke forholder sig til det, der klages over.

Der skal være en ankemulighed for klagere, der klager til Disciplinærnævnet.

Af hensyn til alle parter i en klagesag – og også af hensyn til læring og kvalitetssikring – skal sagsbehandlingstiden sættes ned. Efter Patientforeningen Danmarks opfattelse er alt over en 6 måneders sagsbehandlingstid uacceptabel. Patientforeningen Danmark appellerer til de politiske partier om at allokere de nødvendige ressourcer til Patientklagenævnet.

Selv om sagsbehandlingstiden i dag er alt for lang i Patientklagenævnet, modtager Patientforeningen Danmark mange henvendelser, der peger på, at sagsbehandlingen alligevel ikke er i orden. Eksempelvis bliver klagebreve fejllæst og nogle gange omformet til ukendelighed.

Klagefristen skal være længere end de 2 år, som er for kort, da mange sygdomsforløb er lange og patienterne ikke har ressourcer til at klage midt i et forløb.

Patientforeningen Danmark anmoder om, at forslaget § 4.1 2. punkt ”Der kan ikke dispenseres fra de nævnte klagefrister” tilbagekaldes/fjernes og minimum den oprindelige mulighed bibeholdes i teksten (…”i sjældne tilfælde kan… nævn/……ombudsmand se bort fra den 2 årige forældelsesfrist, hvis særlige grunde taler for det.)

Nuværende regler om 2 års fristen og muligheden for at se bort fra den er efter vor opfattelse deklaratoriske og kan/skal ikke gøres præceptive.

Den femårige klagefrist skal forlænges.

Læring skal være et meget vigtigt element i det nye system – derfor er det et absolut must, at afgørelser offentliggøres i brugbare referater, så patienter/behandlere/advokater kan se, hvilken retstilstand der er på forskellige områder.

Klager over manglende aktindsigt skal behandles i Disciplinærnævnet.

Klager over manglende aktindsigt skal kunne medføre påtale for de sundhedspersoner, der ikke overholder reglerne om aktindsigt. Derfor skal klager over manglende aktindsigt behandles i Disciplinærnævnet.

Hvem taler patienternes sag?

I lovudkastet (2.3.4.) sættes navn på de forbruger- og patientorganisationer, der fremover skal indstille medlemmer (lægmandsrepræsentanter) til det kommende Disciplinærnævn. Det er ikke hensigtsmæssigt, at man lægger sig fast på, at bestemte patientorganisationer skal kunne forslå medlemmer til Disciplinærnævnet, da patientorganisationer ændrer sig. Andre end de nævnte organisationer i lovforslaget vil kunne komme på tale. Der skal derfor i stedet ligge kriterier for, hvilke faktorer, der gør, at en forbruger- eller patientorganisation taler patienternes sag. Det ville endvidere være en forbedring, hvis nævnets sundhedspersoner på skift blev udpeget efter borgerligt ombud, som det sker i Frankrig, og ikke af sundhedspersonernes faglige organisationer.

Tandlægernes klagesystem skal ikke være privat.

Tandlægernes klage- og erstatningssystem lever deres helt eget liv uden for det øvrige system

Tandlægernes klage- og erstatningssystem bør give tandpatienten samme retssikkerhed, som øvrige patienter – dette sker ikke i det nuværende system.

Det er uhensigtsmæssigt, at bruge private nævn på sundhedsområdet. Det udgør en væsentlig forringelse af tandpatienternes retssikkerhed. En sagsbehandling bør juridisk og fagligt leve op til standarden i sundhedsvæsnets Patientklagenævn – herunder absolut neutral behandling. Der er ingen faglig begrundelse for, at tandlægerne skal have deres helt eget klage- og erstatningssystem. Dette er et levn fra tidligere tid, hvor der var tale om en frivillig ordning for tandlægerne. Der er forskel på en frivillig ordning og en lovreguleret ordning, specielt i forhold til faglig kontrol og kompetent juridisk sagsbehandling. Såvel patienter som går til offentlige tandlæger som patienter, der går til private tandlæger, bør, hvis der er behov for at klage, kunne få behandlet klagerne samme sted. Det er vigtigt, at der ikke gives en uens sagsbehandling. Det er forvirrende for patienterne, sådan som det er i dag, at der er så mange forskellige steder klagerne behandles. Et svært gennemskueligt system.

Afgørelserne fra Tandlægenævnet og Landstandlægenævnet bør offentliggøres, så man kan se, hvilken retstilstand, der er på de forskellige områder. Endvidere bør statistisk materiale fra disse nævn offentliggøres – regler for offentliggørelse bør være underlagt samme regler som Sundhedsvæsnets øvrige nævn.

Der skal være øget mulighed for patientkontrol af journalnotater. Der forekommer ofte i tandlægelige journaler, at der er fejlagtige, tvetydige og misforståede eller slet ingen notater. I klage- og erstatningssystemet er journalnotaterne grundlæggende i sagsbehandlingen, og de skal derfor afspejle de faktiske forhold ved konsultationen og ikke kun tandlægens vurdering af situationen. (i 2008 var 38 % af behandlerne på Sundhedsstyrelsens tilsynsliste tandlæger, hvor en stor del har fået kritik af deres journalføring).

Der skal laves regler for bortkomne røntgenbilleder i forbindelse med tandbehandling, bortkomne røntgenbilleder skal indberettes til en enhed i Sundhedsstyrelsen med nærmere forklaring. Sundhedsstyrelsen har herefter mulighed for at blotlægge, om dette ofte sker i erstatnings- og klagesager. Røntgenbilleder bør behandles som en del af journalen – hvis de er bortkommet, skal sagen behandles som om dele af journalen er bortkommet, hvilket bør give patienten en fordel i bedømmelse af sagen. Vigtige beviser kan være indeholdt i de bortkomne røntgenbilleder.

På denne baggrund bør der være flere repræsentanter for forbruger- og patientorganisationer i såvel Regionstandlægenævn som Landstandlægenævn end lovforslaget foreslår. Der bør i øvrigt være regler for, hvordan og hvem, der skal afgøre, hvilke forbruger- og patientorganisationer, der kan udpege patientrepræsentanter til de to pågældende nævn i en given periode. Patienter bør repræsenteres af patienter. Patientforeningen Danmark stiller sig til rådighed for evt. repræsentation i såvel Regions- som Landstandlægenævn.

Med venlig hilsen

Anette Ulstrup

Næstformand

Patientforeningen Danmark

Postboks 1238

5100 Odense C

info@patientforeningen-danmark.dk

1. februar 2009

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse

Høringssvar: "EU-direktiv om kvalitets- og sikkerhedsstandarder for menneskelige organer til transplantation" (Deres journalnummer 2009-12180-86).

EU-direktiv giver bedre sikkerhed for modtagere af organer

De fleste EU-lande har vedtaget lovgivning om de etiske aspekter af organdonation, f.eks. om donation skal ske ud fra aktivt samtykke som i Danmark eller ud fra formodet samtykke. Men de færreste medlemslande har lagt sig fast på regler om kvalitet og sikkerhed, på trods af at anvendelsen af organer som behandlingsmetode indebærer en risiko for overførsel af infektions- eller kræftsygdomme til organmodtageren. Et nyt EU-direktiv skal nu råde bod på de manglende kvalitetsstandarder på området og desuden gøre udveksling af organer på tværs af grænserne lettere. Fælles standarder giver sikkerhed for, at menneskelige organer fra et andet land lever op til de ensartede garantier.

Et velreguleret donations- og transplantationssystem er af afgørende betydning for, at organer kan nå frem til tiden med præcise oplysninger og uden unødvendig risiko for organmodtageren. Direktivet indeholder bestemmelser om, at hver medlemsstat skal oprette eller udpege en kompetent national myndighed, der fører tilsyn med kvaliteten. Derved kan der laves en liste over autoriserede centre i hele EU, som både offentlighed og fagfolk skal have adgang til. En stor og fælles donorbase er en fordel, især for patienter i små lande.

Medlemsstaterne skal indføre sporbarhedsordninger, så alle organer kan spores fra donation til modtagelse. Anonymitet er stadig gældende for såvel donor som organmodtager, men de kompetente myndigheder skal være i besiddelse af alle oplysninger, sådan at man kan bekæmpe handel og smugling med organer. Desuden indføres der procedurer til registrering af alvorlige hændelser i forbindelse med udtagning, testning og transport af organer samt alvorlige bivirkninger efter transplantationen.

Dyrebare organer går tabt, hvis vi ikke bliver bedre til at samarbejde internationalt. Den patient, der venter på et organ, og som har det, der hedder et sjældent match, vil have meget begrænsede muligheder for at finde et organ, hvis ikke vedkommende kommer med i en omfattende og fælles database. Kun derved kan man i de andre 26 EU-lande være opmærksom på det sjældne ønske, hvis en mulig donor pludselig skulle vise sig.

Alt i alt er det kommende EU-direktiv ”om kvalitets- og sikkerhedsstandarder for menneskelige organer til transplantation” et fremskridt for nuværende og kommende organmodtagere, selv om det ikke med et trylleslag skaffer organer til de 60.000 EU-borgere, som står på venteliste.

Patientforeningen Danmark er tilfreds med direktivforslaget og har blot et enkelt forslag, nemlig at der sikres borger/patientrepræsentation hos de myndigheder, som skal føre tilsyn med kvalitet og sikkerhed samt behandle/evaluere indberetning af utilsigtede hændelser. Borgere/patienter kan bidrage med vigtige input og iagttagelser, som kan kvalificere arbejdet.

Med venlig hilsen

Karsten Skawbo-Jensen

formand for Patientforeningen Danmark

Grænseoverskridende sundhedsydelser i høring.

Kommisionen for de Europæiske Fællesskaber har i juli 2008 udsendt fællesskabsramme for patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser. Her er Patientforeningen Danmarks høringssvar.

EU udfordrer patientstavnsbåndet

Patientrettigheder er en skrøbelig størrelse. Vi ser det til daglig, hvor retten til at få fyldestgørende information forud for en behandling ikke altid respekteres. Og vi så det for nylig, da regioner og ministre i en sen nattetime i et ministerium blev enige om at suspendere det udvidede frie
sygehusvalg, selv om denne rettighed tydeligt fremgår af sundhedsloven. Der er derfor grund til tilfredshed, når det store EU kommer patienterne til hjælp.

                      EF-Domstolen har allerede i flere domme fastslået, at patienter i Europa har ret til at få bestemte former for behandling i andre EU-lande betalt af hjemlandet, uafhængigt af hjemlandets
forhåndsgodkendelse. Europa-Kommissionen begynder derfor igen - efter flere omganges trænering - arbejdet på et egentligt direktiv, der skal regulere og synliggøre patienternes rettigheder. Som det tegner nu, vil en EU-patient kunne tage det beløb med sig, som hans behandling koster i hjemlandet. Der vil dog ikke være tale om nogen behandlingsgaranti, men alene om en
patientrettighed til frit at finde et andet sted, offentligt eller privat, hvor der er kapacitet. Desuden tages der i direktivet nationale hensyn, således at ingen EU-borger vil kunne overhale hjemlandets egne borgere på ventelisterne, og hjemlandet skal kun betale for den slags behandlinger, det ellers leverer til sine borgere.

                      Fri bevægelighed kan ikke stå alene, men må følges op med opdateret information om mulighederne og kvaliteten. Der må være klarhed om klageadgang og forsikringsforhold over landegrænserne, og desuden bør der operettes et EU-forum for udveksling af erfaringer om "best practice."

                      Det anslås, at 1 pct. af de danske sundhedsudgifter i dag går til behandling i udlandet, og dette ventes ikke at stige markant. Patienterne her i landet er loyale, tålmodige og kun lidt tilbøjelige til at bevæge sig. Idealet er ikke et EU, hvor borgerne flakker rundt over landegrænser og shopper sundhedsydelser. Idealet er, at de enkelte EU-lande hver især har gode sundhedsvæsener, som deres borgere tør benytte. Men vi ved også, at dette nogle gange halter. Kvalitet, sikkerhed og hastighed er ikke altid i orden, især ikke i monopoler. I de tilfælde er der brug for en
patientrettighed om, at EU-patienten ikke er stavnsbundet, men kan få glæde af behandlingstilbud overalt i Unionen.

                      Ventetiden, som de danske patienter kender så godt, er en flue i suppen, for først om 3-4 år kan direktivet træde i kraft. Et andet kritikpunkt er, at den mobile patient først får godtgjort sin udgift, når han vender hjem efter endt behandling. Det kan give social slagside, da ikke
alle kan lægge ud. Derfor må de sociale myndigheder i nogle tilfælde kunne give kortfristede lån.

Karsten Skawbo-Jensen

formand for Patientforeningen Danmark

Det patientorienterede sundhedsvæsen - eller?

Vi arbejder for at skabe et mere patientorienteret sundhedsvæsen. Et sundhedsvæsen, der sætter patienten øverst og skaber rammer for patientcentrede ydelser, sammenhængende patientforløb og patientinddragelse. Med dagens sundhedsvæsen er der dog lang vej til målet. Vi udpeger derfor også problemerne i det eksisterende.

1. november 2008

Høringssvar

Høring over udkast til bekendtgørelse om ret til sygehusbehandling m.v.

Patientforeningen Danmark skal blot anføre en enkelt bemærkning til ovenstående bekendtgørelse.

Vi efterlyser et kapitel i bekendtgørelsen, der redegør for de sanktioner, der kan tages i anvendelse, hvis f.eks. regionerne bryder en eller flere af bekendtgørelsens paragraffer.

Tilløbet til suspensionen af det udvidede frie sygehusvalg har - endnu en gang - vist, at patientrettighederne i Danmark ikke er det papir værd, de er skrevet på. Op til suspensionen er der fra sygehusenes/regionernes side blevet fiflet, fortiet oplysninger og begået bevidste lovbrud, alt sammen for at lægge hindringer i vejen for patienternes brug af det udvidede frie sygehusvalg, før det var for sent. Således har f.eks. Rigshospitatet på sin hjemmeside misinformeret om, at det udvidede frie sygehusvalg skulle være blevet suspenderet, flere måneder før ændringen af sundhedsloven var oppe i Folketinget.

Aalborg Sygehus/Region Nord har bevidst overtrådt § 10 (i kapitel 3) - "Regionsrådet skal senest 8 hverdage efter, at et af rådets sygehuse har modtaget henvisning af en patient, oplyse patienten om: 1) dato og sted for undersøgelse eller behandling". Regionen har til pressen sagt, at man ikke ville/kunne overholde denne paragraf. I den forbindelse blev regionen meldt til politiet, der dog har valgt at henlæge sagen. Facit er altså, at regionerne frit kan vælge at bryde bekendtgørelsen uden nogen konsekvens, hvilket er stærkt bekymrende henset til retssikkerheden.

På den baggrund er det altså, at Patientforeningen Danmark ønsker sanktionsmuligheder beskrevet/præciseret i bekendtgørelsen.

Med venlig hilsen

Karsten Skawbo-Jensen

formand for Patientforeningen Danmark

HØRINGSSVAR

2.9.2008

Suspension af det udvidede frie sygehusvalg

Vi er vrede over, at folketingsflertallet fjerner en patientrettighed - retten til at se sig om efter et andet behandlingstilbud, hvis man ikke kan blive behandlet inden for 1 måned. Patienterne var endelig begyndt at vænne sig til de ikke helt ukomplicerede regler for frit sygehusvalg, men nu går regeringen baglæns og svigter sit valgløfte og sit eget værdigrundlag om at sætte individet og ikke systemet i centrum.

De mest syge patienter skal til først, lyder begrundelsen for at suspendere ordningen, og det er indlysende korrekt. Netop derfor har man behandlingsgaranti for præcis kræft- og hjertepatienter, og der er netop indført nye såkaldte "patientpakker" på områderne, der skal sikre hurtigere og bedre behandling til de alvorligt syge. Men andre patienter - f.eks. en patient med en tennisalbue eller et knust håndled, der er langtidssygemeldt og har forringet livskvalitet - kan jo godt benytte det udvidede frie sygehusvalg og blive opereret i f.eks. Tyskland, uden at der dermed går nogen som helst kapacitet fra en kræft - eller hjerteafdeling i Danmark. Sygehusvæsenet er jo så specialiseret, at det ikke er det samme sundhedspersonale, der behandler kræft og tennisalbuer.

Regionerne har fornuftigt nok efter strejken sendt mange opgaver i udbud hos de private, så prisen kan holdes på et rimeligt niveau. De offentlige sygehuses behandlinger og disse udbuds-tilbud fra de private vil givet tilfredsstille langt hovedparten af patienterne. Men et mindretal vil have gode grunde til at føle, at de skal vente for længe, og de bør efter vores mening stadig have lov til at søge et behandlingssted, hvor der måtte være kapacitet. Det er vel at mærke behandlingssteder, som regionerne jo selv har aftalt priser med, så der er styr på økonomi. Det udvidede frie sygehusvalg er ikke - og har aldrig været - et tagselvbord.

Vi tror desværre, at regering og Folketing vil opleve en brat opvågning, når suspensionen træder i kraft. Så vil vi hver aften - som i 1990'erne - se indslag i nyhedsudsendelserne om mennesker, som må sælge sommerhuset for at kunne komme af sted til en behandling i udlandet, og det vil være helt acceptabelt. Nogle patienter vil efter suspensionen kunne opleve ventetider på 1 år eller mere. Den sikkerhedsventil, som det udvidede frie sygehusvalg har været, vil forsvinde.

Suspensionen af det udvidede frie sygehusvalg gør dermed EU-rettighederne om patientmobilitet ekstra aktuelle, og vi vil i Patientforeningen Danmark forsøge at hjælpe mennesker med at bruge deres rettigheder som EU-borgere, når nu Folketinget svigter.

18. maj 2011

Patientforeningen Danmark har følgende kommentarer til høring om Handlingsplan for en styrket lægemiddelovervågning 2011-2013.

Handlingsplan for en styrket lægemiddelovervågning har til hensigt at iværksætte en helhedsorienteret indsats med en styrkelse af det tværsektorielle samarbejde mellem interessenterne og styrkelse af alle led i overvågningen fra lægemiddelproducent til patient.

I Patientforeningen Danmark mener vi, at der er behov for at lytte til patienterne.

”Det er jo håbløst at indberette en bivirkning, for der er så mange bivirkninger, at vi slet ikke kan overskue at indberette dem alle”, siger patienterne. ”Hvorfor bruge flere timer på at søge på nettet efter diverse skemaer, når der alligevel er så mange andre patienter, der ikke tager sig sammen til at udfylde skemaet. Min manglende indberetning er jo bare en meget lille brik i det samlede billede”.

Langt flere mennesker, end vi erkender, er syge af lægemidler.

Patientforeningen Danmark mener, at der skal flere tiltag til end kampagner, der opfordrer patienter og sundhedspersoner til at indberette bivirkninger. F.eks. efterlyser vi målrettet forskning, der tager udgangspunkt i de helbredsproblemer, som vi ser i dag - og søger baglæns: hvor mange mennesker med forskellige kroniske helbredsproblemer er i virkeligheden syge af lægemidler?

Indberetning alene løser ikke problemer omkring lægemiddelovervågning.

Der mangler især viden om sammenhænge i relation til lægemidler, der er årsag til kroniske helbredsproblemer. Hvordan kan det f.eks. være, at der går så mange år, hvor vi tror os sikre på paracetamol – til vi indser, at paracetamol kan være hormonforstyrrende? Skader i de hormonproducerende kirtler (ALLE de hormonproducerende kirtler, ikke bare kønskirtlerne) ved vi alt for lidt om. Hormonforstyrrelse kan være en vigtig brik i erkendelsen af, hvor mange mennesker, der er kronisk syge af medicin. Politikere/ministre har et særligt ansvar for at varetage de her sammenhænge, for sundhedsvæsenets læger og forskningen påvirkes af lægemiddelindustriens interesser.

Depression, søvnproblemer, koncentrationsbesvær, træthed står på mange indlægssedlers bivirkningslister. Men hvor mange patienter mon registreres/indberettes som værende depressive af lægemidler?

Det er alt for få, det er vi ikke i tvivl om. Det bør undersøges nøjere – også ved at se ”baglæns” og undersøge: Hvor mange menneskers såkaldte ”depressioner” er forårsaget af lægemidler?

Vi har svært ved at erkende, at mentale problemer kan være forårsaget af kemikalier, hvilket her er eksemplificeret med Patientforsikringens behandling (afvisning?) af lægemiddelskader.

Patientforsikringen giver patienter erstatning for skader, der er forårsaget af lægemidler – i de tilfælde, hvor Patientforsikringen vurderer, at helbredsproblemerne er forårsaget af et lægemiddel.

”Der kan tildeles erstatning, hvis de skadelige bivirkninger med overvejende sandsynlighed skyldes et lægemiddel, og hvis skaden går ud over, hvad patienten med rimelighed bør acceptere.”

En af de faktorer, der er medvirkende til, at lægemiddelskader ofte – fejlagtigt - afvises med begrundelsen, at patienten må være blevet syg af noget andet, er, at der er involveret mentale symptomer i de helbredsproblemer, som patienten har fået af lægemidlet. Om mentale symptomer forårsaget af -lægemidler siger Patientforsikringen, at erstatning IKKE gives:

”Hvis der er tale om psykiske bivirkninger ved medicinen.”

Psykiske bivirkninger af et lægemiddel er noget værre sludder. Et lægemiddel er en kemisk forbindelse og en lægemiddelskade er ALTID af fysisk karakter. Spørgsmålet må ALDRIG blive, om en lægemiddelskade er af fysisk eller psykisk karakter, derfor henstiller vi også til Patientforsikringen, at denne passus slettes. Enhver, der får alvorlige helbredsproblemer, kan blive påvirket psykisk, men formuleringen ”psykiske bivirkninger” medfører en uheldig sammenblanding af forståelser, som hæmmer erkendelsen af lægemiddelskaders omfang generelt.

Psykofarma kan give bivirkninger der involvere mentale problemer, det ved de fleste. Men vi har rigtig svært ved at erkende, at en meget stor del af alle lægemidler (også andre end psykofarmaka) kan give skader, fysisk skader, der involverer mentale symptomer. På rigtig mange bivirkningslister står bivirkninger som depression, koncentrationsbesvær, søvnproblemer m.m. Men langt de fleste patienter med disse bivirkninger erkender enten ikke selv, at det er medicinen, der er årsagen, eller også får de at vide hos lægen, at: ”Det må være noget andet end medicinen, du er blevet syg af”. Der er langt fra virkelighed til indberetning her.

Antipsykotika giver mange bivirkninger, som ikke tages alvorligt. Der er for mange uforklarlige dødsfald i gruppen af patienter, der får antipsykotika.

Et eller andet sted ved vi det godt, at lægemidler giver langt flere bivirkninger/lægemiddelskader end vi dybest set erkender. Det er skammeligt, at vi ikke gør mere ved det.

Med venlig hilsen

Anette Ulstrup

Patientforeningen Danmark

HØRINGSSVAR

25.10.2008

Udkast til lov om ændring af sundhedsloven vedrørende udvidelse af patientsikkerhedsordningen, journalnummer 2008-1200-224

Patientforeningen Danmark har fra starten helhjertet støttet fejlindberetningssystemet i sundhedsvæsenet – et udmærket system med inspiration fra luftfarten. Det er uhyre vigtigt, at der sker en systematisk læring af fejl og utilsigtede hændelser, således at fejl ikke er dømt til at gentages i det uendelige.

Den foreslåede lovændring råder bod på nogle af de begrænsninger og svagheder, som findes i det nuværende fejlindberetningssystem.

Det er positivt, at ordningen nu udvides til også at omfatte den kommunale sundhedssektor, praksissektoren, apotekerne og den præhospitale indsats. Alt for mange fejl og utilsigtede hændelser forekommer netop, når patienten overgår fra én sektor til en anden. Her er der ofte tale om kommunikationssvigt. Det er derfor vigtigt, at alle niveauer i patientbehandlingen udveksler information og lærer af eventuelle fejl.

De fleste fejl og utilsigtede hændelser i patientbehandlingen skyldes systemfejl, organisatoriske uhensigtsmæssigheder, dårlig ledelse, kommunikationsmæssige blinde punkter osv. Det sanktionsfri fejlindberetningssystem er velegnet til at opfange disse svage led i kæden. Og man bør ved udarbejdelsen af de elektroniske patientjournaler bruge de indhøstede erfaringer.

Patienterne selv er en vigtig aktør, hvad angår observation af utilsigtede hændelser. Det er derfor meget positivt – og på tide – at også patienterne og deres pårørende snart får mulighed for at indberette til systemet. I den forbindelse er det vigtigt, at informationen er redelig og fyldestgørende, altså at der findes andre muligheder – Sundhedsvæsenets Patientklagenævn, Patientforsikringen osv. – og at indberetningen til patientsikkerhedsordningen ikke på nogen måde afskærer patienterne for også at henvende sig til andre nævn m.v. Der bør udgives en samlet informationsbrochure, som specifikt redegør for såvel indberetnings- som klage- og erstatningsmuligheder.

Ved den næste evaluering af ordningen vil Patientforeningen Danmark foreslå, at det særligt undersøges, hvorvidt Sundhedsstyrelsen har kapacitet til/vilje til at drage mest mulig fordel af ordningen, altså om de mange fejlindberetninger, som tilgår Sundhedsstyrelsen, så også reelt fører til anbefalinger/advarsler/henstillinger fra centralt hold, således at en fejl begået i Sønderborg ikke er dømt til at gentages i Gentofte. Vi bemærker, at der i ordningens barndom var store problemer hos Sundhedsstyrelsen med at behandle indberetningerne. Vi frygter, at det på længere sigt kan gå ud over den imponerende motivation hos sundhedspersonalet, særligt sygeplejerskerne, hvis de ikke kan se, at der kommer noget ud af deres mange indberetninger.

Som det måtte fremgå af ovenstående, er Patientforeningen Danmark uhyre velvilligt indstillet over for det anonyme fejlindberetningssystem, og vi hilser de bebudede forbedringer velkommen. Imidlertid har vi et ambivalent forhold til systemet. Patienten, som har været udsat for en fejl eller utilsigtet hændelse, ”bruges” som objekt for læring, hvilket er udmærket; det kan ikke være anderledes og vil hjælpe fremtidige patienter. Men hvor i systemerne findes hjælpen for den fejlbehandlede? For det konkrete individ, for den skadede patient? Et eller andet sted i sundhedsvæsenet bør fejlbehandlede patienter hjælpes ekstra, eventuelt i form af nogle rettigheder til særlig gunstig behandling, som kan være med til at rette op for det, de har været igennem.

Vi henviser til nedenstående artikel bragt i Berlingske Tidende:

Opinion i Berlingske Tidende den 27. juni 2006

Der er brug for en plan for de fejlbehandlede

af Karsten Skawbo-Jensen, formand for Patientforeningen Danmark

Den kommende revision af lov om patientsikkerhed bør medføre tre udvidelser af det såkaldte rapporteringssystem for utilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet – et udmærket system, hvis formål er læring uden sanktion.

For det første bør ikke kun personale, men også patienter og pårørende gives mulighed for at rapportere fejl. For det andet bør det sundhedspersonale, som skal arbejde med forebyggelse og efterbehandling i de nye 98 storkommunerne, ikke holdes uden for systemet. Deres arbejde er vigtigt, og fejlindberetning kan skabe en god lærings- og evalueringskultur. For det tredje – det er et forhold, som desværre ofte ignoreres – bør en fejlindberetning tillige medføre en plan for den fejlbehandlede.

En naturlig reaktion på en fejl må være et forsøg på at råde bod på det, der gik galt, eksempelvis yde omsorg, tilbyde ekstra behandling, sætte fart på undersøgelserne osv. Men virkeligheden i sundhedsverdenen har sin helt egen og urimelige logik. Fejlbehandlede patienter oplever nemlig, at de går for lud og koldt vand, og at de ingen behandlingsmæssig kompensation får, så der kunne rettes op på skaden. Devisen er: Gå ikke tilbage til en fuser.

I juni i år fik en patient erstatning ved Højesteret på grund af en operation, som ikke var udført efter rimelig standard og medførte nedsat erhvervsevne. At få medhold er uhyre vanskeligt, med resten af historien er typisk: Hospitalet havde ventet alt for længe med at tilbyde en reoperation, der kunne rette op på skaden fra den første operation.

Mange mennesker kommer ved en fejl ikke på den venteliste, de burde. Men når fejlen opdages, bør de komme ind på den plads, de ville have stået på, hvis ikke kikset var sket, men søreme nej, de får lov at starte helt forfra nede i bunden.

Der mangler planer og politikker for, hvad man vil gøre for de fejlbehandlede. Man bruger dem til læring fremadrettet, hvilket er i orden, men hvad med patienten her og nu, hvem sætter sig i hans eller hendes sted? En kompenserende behandlingsplan bør derfor følge med fejlindberetningen. Mange kan godt tilgive, at der begås fejl, hvis der bagefter gøres noget ekstra for at udbedre skaden.

Patientforeningen Danmark vil derfor foreslå, at der i fejlindberetningssystemet indbygges et ”trin”, hvor der udarbejdes en kompenserende behandlingsplan for den fejlbehandlede patient, hvor dette måtte være relevant.

Med venlig hilsen

Karsten Skawbo-Jensen

Formand for Patientforeningen Danmark

11. maj 2008

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse

Sundhedsministeriets lægemiddelkontor

Høringssvar fra Patientforeningen Danmark vedrørende bekendtgørelse og vejledning om vitamin- og mineralpræparater (journalnummer 2007-130000-70)

Patientforeningen Danmark ser positivt på den foreslåede bekendtgørelse, men skal dog komme med en kommentar af mere generel karakter.

Vi lægger stor vægt på, at borgere og patienter altid har et fuldt ud informeret grundlag at træffe deres valg ud fra – f.eks. om at tage eller ikke tage medicin og kosttilskudspræparater.

Men på eksempelvis vitaminområdet hersker der stor usikkerhed om nytten af eller faren ved (høje doser) vitaminer. Der lader ikke til at være konsensus på området, for nogle læger og eksperter anbefaler vitaminer i høje doser, mens andre læger og eksperter advarer. Hvad skal man som lægmand tro?

Vi er fuldt ud klar over, at lægevidenskab ikke er nogen eksakt videnskab, og at lægelige anbefalinger ikke altid sker ud fra evidens, men også ud fra subjektive holdninger, tilfældigheder, økonomiske interesser osv.

Men hvis det var muligt, ville det være hensigtsmæssigt med et kvalificeret forsøg på afklaring af vitaminproblematikken fra centralt hold og derefter en kommunikationsindsats, der formidlede den opnåede afklaring til borgerne.

Med venlig hilsen

Karsten Skawbo-Jensen

Formand for Patientforeningen Danmark