Patientforeningen Danmark

Berlingske Tidende, 5. november 2008. Læserbrev.

Del vigtig viden med patienterne

Det såkaldte Second opinion-udvalg under Sundhedsstyrelsen, der kan give patienter lov til at søge eksperimentel behandling som sidste udvej, sidder inde med vigtig viden om mulighederne. Faktisk er overblikket og oplysningerne samlet hos kun to kræfteksperter i udvalget, og hverken andre læger eller patienter kan være sikre på at få den måske livreddende information. Second opinion-udvalget bør derfor snarest etablere en hjemmeside, så offentligheden får fuld indsigt i afgørelserne og principperne herfor samt får beskrevet mulighederne på de sygehusafdelinger herhjemme og i udlandet, som tilbyder eksperimentel behandling. I de senere år er der kommet mere åbenhed i sundhedsvæsenet. På ”sundhedskvalitet.dk” og ”venteinfo.dk” kan man sammenligne sygehusenes kvalitet og ventetider, og på Patientklagenævnets hjemmeside, ”pkn.dk”, er der oplysning om klage- og tilsynssager. Patienterne efterspørger imidlertid også viden om behandlingsmuligheder og -alternativer, og her er der endnu meget at gøre. Nogle alvorligt kræftsyge patienter bruger dyrebare kræfter på at lede efter eksperimentel behandling her og i udlandet. De fortjener hjælp i form af en hjemmeside med info fra Second opinion-udvalget.

Karsten Skawbo-Jensen

formand for Patientforeningen Danmark

EU-håb for patienter med sjældne diagnoser

Det er oplagt, at vi deler den viden og erfaring på sundhedsområdet, der er i Europa. Og et vedtaget ændringsforslag til EU-direktivet om patientmobilitet giver nyt håb for patienter med sjældne diagnoser.

Foreningen Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 36 foreninger, hvoraf nogle har flere hundrede medlemmer, andre nogle ganske få. Sjældne Diagnoser organiserer mennesker med en alvorlig sjælden sygdom eller handicap, som er genetisk betinget. Der er så få, der lider af sygdommene, at det kan give vanskeligheder i forhold til diagnosticering, behandling, rådgivning og støtte. Og i et lille land som Danmark er der ofte kun få specialister og behandlingsmuligheder på området.

                      Sjældne Diagnoser har skrevet til samtlige kandidater til Europa-Parlamentet for at gøre opmærksom på, at EU kan være en del af løsningen for patienter med sjældne diagnoser, idet der rundtomkring i Europa er mulighed for at finde ekspertise og behandlingsmuligheder, som ikke er til rådighed i alle EU-landene, herunder i Danmark. Det er oplagt, at vi deler den viden og erfaring på sundhedsområdet, der findes i Europa, og EU skal sætte patienten i centrum.  

                       Der foregår i disse måneder en intens kamp i Europa-Parlamentet om et forslag til EU-direktiv om patientmobilitet. Nogle vil stække patienternes kommende ret til at bevæge sig, andre vil give mere frihed. Jeg hører til i den sidste kategori. Derfor har jeg både aktivt og fra sidelinjen med tilbageholdt åndedræt fulgt den politiske kamp om patientrettigheder i EU. I Kommissionens forslag var der lagt op til, at patienterne uden undtagelse først skulle have en forhåndsgodkendelse i hjemlandet, før de med støtte måtte rejse ud i Unionen efter en behandling. Men lider man af en meget sjælden sygdom, der f.eks. i Danmark er vanskelig at diagnosticere med sikkerhed, vil det i nogle tilfælde være svært at få godkendelse til at bevæge sig ud i Europa efter en behandling, da lægerne herhjemme ikke altid kender til mulighederne i andre lande.    

                      Min glæde var derfor stor, da sundhedsudvalget i Europa-Parlamentet forleden vedtog et ændringsforslag, der betyder, at netop patienter med sjældne sygdomme ikke først skal have en forhåndsgodkendelse, før de får ret til mobilitet. Disse hårdt prøvede patienter vil på eget initiativ og uden begrænsninger kunne søge behandling i hele EU.  

                      Sagen er endnu ikke afgjort. Ministerrådet ser tingene ud fra et nationalt perspektiv og tænker mest på egne systemer, så meget kan endnu komme i vejen. Men det vedtagne ændringsforslag giver nu og her håb for patienter med sjældne sygdomme.  

Karsten Skawbo-Jensen, formand for Patientforeningen Danmark og formand for Landsforeningen mod Brystkræft

af Karsten Skawbo-Jensen, formand for Patientforeningen Danmark 

Folketingspolitikeren Lilli Gyldenkilde sagde i et interview kort tid før sin død, at hun var vred over, at en læge i hendes yngre år havde spillet Gud ved ikke at fortælle hende alt om hendes kræftsygdom. For dermed havde han afskåret hende fra at træffe sine egne valg med hensyn til behandlingsmuligheder. Lilli Gyldenkilde levede i rigtig mange gode år, hvor hun var med til at præge samfundsdebatten, så måske var lægens tavshed om sygdommen ikke så malplaceret endda? Men man fornemmer ved læsningen af interviewet, at det ikke er dét, der er pointen. Pointen er, at Lilli Gyldenkilde som patient selv skulle have været bibragt den tilgængelige viden og selv skulle have haft mulighed for at træffe sine egne personlige valg. Lægen skulle ikke spille Gud.

                      Men er vi ikke for længst ovre den problematik her i det nye årtusinde, hvor lægerne har sagt farvel til den paternalistiske rolle og patienterne er blevet ligeværdige samtalepartnere? Nej, ikke helt.

                      Prostatakræft koster hver dag tre mænd livet i Danmark, og eksperter frygter, at antallet om 10 år vil være tredoblet. Alligevel er kendskabet til sygdommen ringe, og mange kommer for sent til lægen. Da patientforeningen Propa tidligere på året lancerede en oplysningskampagne om prostatakræft, skete det opsigtsvækkende, at en række læger skød kampagnen ned, fordi de frygtede, at opfordringen til at lade sig undersøge ville føre til overbehandling og risiko for impotens og inkontinens efter operationen. Dilemmaet opstår, fordi mange mænd over 50 år har mikroskopisk prostatakræft, som på ingen måde er livstruende, og derfor taler meget for at undgå et risikofyldt indgreb. Men – og det er problemet – hos et mindretal udvikler kræften sig og koster liv.

                      Nogle lægers paternalistiske tilgang til patientinddragelse og oplysning hviler tit på et nobelt grundlag. Man vil undgå oplysning og undersøgelse for ikke at ængste og overbehandle, og som erfaren læge ved man bedst, hvad der er rigtigt for patienten. Imidlertid finder denne holdning ingen støtte i dansk lovgivning, der klart siger, at patienten har krav på fyldestgørende information hos lægen, medmindre den eksplicit frabedes, så vedkommende patient kan træffe et oplyst og kvalificeret valg. Udfordringen er således ikke at se stort på patientrettighederne, men at give sig tid til grundigt at informere om de risici og bivirkninger, der er ved at operere og ved ikke at operere. Lægges de præcise, troværdige oplysninger frem, også i form af statistikker, vil en del mænd nok vælge et operativt indgreb fra.